נייעס

קען מען זאַמלען געוועב מוסטערן פֿון געזונטע מענטשן כּדי צו פֿאַרבעסערן מעדיצינישן פּראָגרעס?

ווי אזוי צו טרעפן א באלאנס צווישן וויסנשאפטלעכע צילן, מעגלעכע ריזיקעס, און די אינטערעסן פון די באטייליקטע?

אלס רעאקציע צום רוף פאר פּרעציזיע מעדיצין, האבן עטלעכע קלינישע און גרונטלעכע וויסנשאפטלער זיך אריבערגעצויגן פון אפשאצן וועלכע אריינמישונגען זענען זיכער און עפעקטיוו פאר רוב פאציענטן צו א מער ראפינירטן צוגאנג וואס צילט צו געפינען די ריכטיגע טעראפיע פארן ריכטיגן פאציענט אין דער ריכטיגער צייט. וויסנשאפטלעכע פארשריטן, וואס זענען אנפאנגס פארקערפערט געווארן אין דעם פעלד פון אנקאלאגיע, האבן געוויזן אז קלינישע קלאסן קענען ווערן אונטערגעטיילט אין מאלעקולארע אינטרינסישע פענאטיפן, מיט פארשידענע טראיעקטאריעס און פארשידענע טעראפויטישע רעאקציעס. כדי צו באשרייבן די אייגנשאפטן פון פארשידענע צעל טיפן און פאטאלאגישע ענטיטעטן, האבן וויסנשאפטלער אויפגעשטעלט געוועב מאפעס.

צו פאָרדערן ניר קרענק פאָרשונג, האָט דער נאַציאָנאַלער אינסטיטוט פון צוקערקרענק און דיידזשעסטיוו און ניר קרענק (NIDDK) געהאַלטן אַ וואָרקשאָפּ אין 2017. באַטייליקטע האָבן אַרייַנגענומען גרונט וויסנשאַפֿטלער, נעפראָלאָגיסטן, פעדעראלע רעגולאַטאָרן, אינסטיטוציאָנעלע איבערבליק באָרד (IRB) טשערס, און אפשר וויכטיקסט, פּאַציענטן. סעמינאַר מיטגלידער האָבן דיסקוטירט דעם וויסנשאַפֿטלעכן ווערט און עטישע אַקסעפּטאַביליטי פון ניר ביאָפּסיעס אין מענטשן וואָס דאַרפֿן זיי נישט אין קלינישער זאָרג ווייַל זיי טראָגן אַ קליין אָבער קלאָר ריזיקירן פון טויט. היינטצייטיקע "אָמיקס" טעקניקס (מאָלעקולאַר פאָרשונג מעטאָדן אַזאַ ווי גענאָמיקס, עפּיגענאָמיקס, פּראָטעאָמיקס און מעטאַבאַלאָמיקס) קענען זיין געווענדט צו געוועב אַנאַליסיס צו דערקלערן פריער אומבאַקאַנט קרענק פּאַטווייז און ידענטיפיצירן פּאָטענציעלע צילן פֿאַר מעדיצין ינטערווענטיאָן. באַטייליקטע האָבן מסכים געווען אַז ניר ביאָפּסיעס זענען אַקסעפּטאַבאַל בלויז פֿאַר פאָרשונג צוועקן, מיט דער באַדינגונג אַז זיי זענען לימיטעד צו דערוואַקסענע וואָס געבן צושטימונג, פֿאַרשטיין די ריסקס און האָבן קיין פּערזענלעכע אינטערעס, אַז די אינפֿאָרמאַציע באַקומען איז געניצט צו פֿאַרבעסערן פּאַציענט וווילזיין און וויסנשאַפֿטלעכע וויסן, און אַז די איבערבליק גוף, די IRB, אַפּרוווט די שטודיע.

נאכפאלגנדיג דעם רעקאמענדאציע, אין סעפטעמבער 2017, האט דער NIDDK-געפאנדירטער ניר פרעציציע מעדיצין פראיעקט (KPMP) אויפגעשטעלט זעקס רעקרוטמענט זייטלעך צו זאמלען געוועב פון פאציענטן מיט ניר קראנקהייט וואס האבן נישט געהאט קיין אנווייזונג פון קלינישע ביאפסיע. א סך הכל פון 156 ביאפסיע זענען דורכגעפירט געווארן בעת ​​די ערשטע פינף יאר פון דער שטודיע, אריינגערעכנט 42 ביי פאציענטן מיט אקוטע ניר שאדן און 114 ביי פאציענטן מיט כראנישער ניר קראנקהייט. קיין טויטפעלער זענען נישט פארגעקומען, און קאמפליקאציעס אריינגערעכנט סימפטאמאטישע און אסימפטאמאטישע בלידינג זענען געווען קאנסיסטענט מיט די וואס זענען באשריבן געווארן אין דער ליטעראטור און שטודיע צושטימונג פארמען.

אָמיקס פאָרשונג ברענגט אַרויף אַ שליסל וויסנשאַפֿטלעכע קשיא: ווי פאַרגלייכט זיך געוועב געזאַמלט פֿון פּאַציענטן מיט קראַנקייטן צו "נאָרמאַל" און "רעפֿערענץ" געוועב? די וויסנשאַפֿטלעכע קשיא ברענגט אין דער ריי אַרויף אַ וויכטיקע עטישע קשיא: איז עס עטיש פּאַסיק צו נעמען געוועב מוסטערן פֿון געזונטע וואָלאָנטירן כּדי זיי זאָלן קענען פֿאַרגליכן ווערן מיט פּאַציענט געוועב מוסטערן? די קשיא איז נישט באַגרענעצט צו ניר קראַנקייט פאָרשונג. זאַמלען געזונטע רעפֿערענץ געוועבן האט דעם פּאָטענציאַל צו פֿאָרשריטן פאָרשונג אין אַ קייט פֿון קראַנקייטן. אָבער די ריזיקעס פֿאַרבונדן מיט זאַמלען געוועב פֿון פֿאַרשידענע אָרגאַנען ווערייִרן דיפּענדינג אויף געוועב צוטריטלעכקייט.